Doe mee: crowdfunding voor documentaire Ushersyndroom

MEER INFO EN MEEDOEN CROWDFUNDING: KLIK HIER!

Van wie zou ze het hebben, de Haagse Lisanne van Spronsen? Waarschijnlijk van haar vader Leonard, de verbinder van Business Netwerk Haaglanden. Zo trots als een pauw op deze onderstaande actie van dochter lief:

De 36-jarige Joyce de Ruiter uit Den Haag leeft al twintig jaar met de wetenschap dat haar wereld op een dag stil en donker zal zijn. Toen ze zestien jaar was kwam voor haar, net zoals voor haar broer, de keiharde diagnose: Ushersyndroom. Haar weg naar acceptatie ging gepaard met drie burn-outs, maar nu gebruikt ze de diagnose juist als haar kracht, geeft ze lezingen en is ze een inspiratiebron voor velen.

Lisanne van Spronsen en Milou op ten Berg zijn onlangs begonnen met een crowdfunding om een documentaire hierover te maken en de Stichting Ushersyndroom te steunen. Bekijk HIER de volgende video!

Word je liever doof of blind?

Joyce de Ruiter (36) uit Den Haag kan niet kiezen, zij wordt door het Ushersyndroom uiteindelijk helemaal doof én blind. Haar weg naar acceptatie ging gepaard met drie burn-outs, maar nu gebruikt ze de diagnose juist als haar kracht, geeft ze lezingen en is ze een inspiratiebron voor velen. Steeds moet Joyce een stukje van haar zicht inleveren. In de Campusdoc documentaire volgen we haar weg naar acceptatie en wordt er aan de kijker getoond hoe zij omgaat met zulke grote veranderingen.

Ushersyndroom

Het Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Soms zijn er ook evenwichtsproblemen. Uiteindelijk worden mensen met Ushersyndroom doof én blind. Behandeling van het Ushersyndroom is nog steeds niet mogelijk. Er zijn hoopvolle ontwikkelingen. Stichting Ushersyndroom heeft als missie dat het in 2025 behandelbaar is. En daar is veel geld voor nodig, daarom schenken de makers van de film 15% van de crowdfunding aan Stichting Ushersyndroom.

Over de makers en Campusdoc

Milou op ten Berg en Lisanne van Spronsen zijn de makers van deze documentaire. Zij zijn beiden derdejaars student op de School voor Journalistiek in Utrecht. Ze besloten zich samen op te geven voor Campusdoc, een speciale minor waarbij in totaal twintig studenten tien documentaires maken, die (als covid-19 het toelaat) in de week van 18 januari in première gaan in het Louis Hartlooper Complex in Utrecht. Tijdens het filmfestival bepaald een vakjury wie de juryprijs wint. Hierna is de documentaire te zien op verschillende internationale filmfestivals, op een later moment in 2021. Het viel de makers op dat niemand, aan wie zij vertelden over het Ushersyndroom, ooit hiervan gehoord had. Als documentairemakers is beeld en geluid een groot deel van hun leven. Daarom kunnen zij het zich ook niet voorstellen hoe het zou zijn als je dit niet meer kan ervaren. Joyce laat zien dat je ondanks een grote verandering nog steeds positief in het leven kan staan. Ook al is er op dit moment nog geen behandeling mogelijk, er zijn in de afgelopen jaren wel vooruitgang geboekt.

Crowdfunding

Om deze documentaire net zo bijzonder te maken als Joyce haar verhaal, is er geld nodig. Op deze manier krijgt de film de juiste nabewerkingen en de spotlight die het verdiend. Via het platform Cinecrowd kan je de makers én stichting Ushersyndroom steunen. Vijftien procent van de gehele opbrengst wordt gedoneerd aan Stichting Ushersyndroom, zodat zij op hun beurt weer onderzoek kunnen laten uitvoeren naar een behandeling.

MEER INFO EN MEEDOEN CROWDFUNDING: KLIK HIER!